«Аутизм — це не хвороба»: історія мами про прийняття, розвиток і харчові особливості дитини

РАС — це стан, пов’язаний з особливостями роботи головного мозку, що проявляється труднощами у соціальній взаємодії, спілкуванні та поведінкових патернах. Перші ознаки зазвичай помітні у дітей до п’яти років.

Аутизм не лікують у традиційному розумінні, однак завдяки сучасним підходам і фахівцям можна допомогти людям із РАС краще адаптуватися, розвиватися та реалізовувати свій потенціал.

Як дізналися про діагноз

Марино, як ви дізналися про діагноз доньки і які були ваші перші кроки?

Коли почалась війна, я помітила, що донька не дивиться в очі, має стереотипні рухи, у неї проявлялася ехолалія (повторення фраз з мультиків, пісні). Також вона була зациклена на одних і тих самих темах — динозаврах і морських тваринах.

У два роки і два місяці донька вже знала абетку трьома мовами — українською, російською та англійською, називала морських тварин і всі види динозаврів, але діалогу не було. Вона знала кольори та форми. До того ж це були форми фігур, які діти вчать у школі.

Спочатку заспокоювала себе, що дитина ще мала, почне говорити, буде все добре. Але вже за місяць, промоніторивши в інтернеті, зрозуміла, що це все ж таки прояви аутизму.

Про особливості поведінки та соціалізацію

Як проявляється аутизм у Ніки?

Донька не завжди дивиться в очі. У неї залишаються стереотипні рухи й ехолалія, хоча вже меншою мірою. Також Ніка має поведінкові порушення: може почати плакати без вагомої причини. Я це називаю «сама придумала, сама образилась». Також присутня тривожність: донька боїться помилитися, через що може не відповідати на запитання, на які знає відповіді.

Чи легко Ніці комунікувати з дітками? Як соціум сприймає дітей з аутизмом?

Мені важко відповісти, адже наше коло спілкування виявилося толерантним і тямущим. Ніхто не акцентує на діагнозі. Щодо комунікації, то тут складніше, бо діти з РАС менш комунікабельні, їм легше бути на самоті.

Зараз у Ніки є подружка, з якою може побавитися. Вони одна одну розуміють, можуть навіть пограти в сюжетно-рольові ігри, на дитячому майданчику теж без проблем спілкуються. У садочку донька комунікує з дітьми, якщо в неї є настрій.

Про харчові звички

Чи змінилося харчування у вашій сім’ї після того, як дізналися діагноз доньки? Який раціон зараз має Ніка?

Харчування у Вероніки з року вже було вибірковим, але я не звернула на це уваги. Нового раціону немає: просто готую страви, які точно їстиме. Також пропоную їй спробувати ту їжу, яку готую для себе.

Раціон Ніки — переважно макарони, картопляне пюре, іноді гречка. Від двох до чотирьох років донька щодня могла з’їдати по два банани, іноді — гранат. Після чотирьох років і до сьогодні їсть яблука, інколи — виноград. Коли був сезон ягід, то майже кожен день вживала малину та полуницю. З овочами Ніка взагалі не товаришує. Єдине, що може поїсти, але дуже рідко, — це натерта морква з яблуком.

Донька дуже любить оладки, які називає «піцою». Також обожнює молочні страви, а саме — макарони з молоком та цукром. На жаль, у її раціоні небагато молочних продуктів, адже в дітей із РАС часто бувають проблеми із засвоєнням лактози. Донька не виняток.

Улюблена «піца» Ніки

Інгредієнти:

• 1-2 яйця
• 3-4 ст. л. цукру
• Сіль
• Кефір або молоко
• 0,5 ч. л. соди
• Борошно

Спосіб приготування:

1. До яєць додати цукор, сіль. Усе змішати. Сюди додати кефір або молоко, знову перемішати.
2. Далі додати соду, перемішати. А насамкінець — борошно. Тісто має вийти схожим до консистенції густої сметани.
3. На розігріту пательню з невеликою кількістю олії викласти маленькі «піци». Смажити до готовності.

Поради батькам

Ніка скоро йде до школи. На що, на вашу думку, варто звернути увагу батькам дітей з аутизмом?

Це питання індивідуальне, оскільки діти з РАС дуже різні. До того ж існують різні види РАС. У ситуації з моєю донькою я звернула увагу на декілька моментів, а саме:

• інтелектуальні знання;
• фізичний розвиток;
• зацікавленість у заняттях;
• здібності зорової та слухової пам’яті;
• бажання самої доньки.

Єдина проблема, над якою зараз працюємо, — це її поведінкові порушення та тривожність. Проте це не перешкоджає навчанню у звичайній школі з інклюзивною освітою.

Марино, як ви знаходите сили, щоб проходити цей непростий шлях разом із донькою?

Як би це банально не звучало, але головне для всіх батьків — прийняти, що їхня дитина має власний погляд на світ і в чомусь може краще орієнтуватися, ніж ми, дорослі.

Мій ресурс енергії й сили — це донька, яку дуже сильно люблю і вважаю своїм обов’язком дати їй усебічний розвиток, аби вона почувалася впевненою в цьому світі.

Єдина моя порада для батьків діток із РАС або з іншими видами розладів — не звинувачуйте себе. Ви не винні. Аутизм — це не хвороба, це особливість розвитку мозку. Діти з цим діагнозом можуть бачити, чути, відчувати цей світ трохи інакшим. Вони можуть не любити гучні звуки, уникати погляду, важко сприймати жарти чи метафори, але це не означає, що малеча не хоче дружити або бути поруч. Просто їй потрібно трохи більше часу, простору або інший спосіб спілкування.